아이스 버킷 챌린지 (ICE BUCKET CHALLENGE)

 

 

아이스 버킷 챌린지 (ICE BUCKET CHALLENGE)

 

 

우리 세광교회 찬양팀 불꽃 드러머 신민철 형제를 통해

아이스 버킷 챌린지에 동참하게 되었습니다.

 

이 짧은 영상을 통해

루게릭 환우들을 비롯한 어려운 환경과 고통 속에 있는 형제, 자매들이

위로와 힘을 얻기를 간절히 기도합니다.

 

다음 주자가 되어서 함께 동참하기를 원하는 분들은

제 인생의 길라잡이가 되어준 기중이형과

우리 세광교회 N.I.T.S 목장(청년부) 기둥과도 같은, 사랑하는 제자 조성민 형제와

의료계에서 직접적으로 고통 중에 있는 많은 이들과 함께하고 있는,

사랑하는 제자 서나래 자매입니다.

 

 

아이스 버킷 챌린지 (ICE BUCKET CHALLENGE)란?   요즘 미국 사회에서 관심이 모여지고 있는 ‘ALS 아이스 버킷 첼린지’라는 캠페인이 있습니다. ALS는 우리들에게 루게릭병으로 알려진 근위측성측삭경화증의 의학 용어의 약자입니다.   '얼음물 샤워'라고 부르기도 하는 이 캠페인은 루게릭병을 알리고 환우들을 돕기 위한 마음으로 지난 8월 6일 미국에서 전 미국대학 농구선수 Pete Frates가 시작된 것인데 이 선수도 루게릭병에 걸렸다고 합니다.    한 사람이 세 사람을 지목하게 되어있는데 지목 받은 사람은 24시간 이내에 얼음물을 뒤집어 쓰는 것에 도전하든지, 아니면 그 대신에 ALS재단에 100달러를 기부하든지, 둘 다 하든지 반드시 하나를 선택해야 합니다.    차가운 얼음물을 뒤집어쓰게 되면 그 순간 온 몸의 근육들이 수축되는 현상이 루게릭병의 근육수축의 현상과 비슷하다는 의미에서 참여자들은 루게릭병 환우들의 상황을 그 순간이라도 체험 할 수 있을거란 생각에서 시작했다는 이야기는 많은 부분 공감할 수 있는 내용이라고 생각합니다.   미국 ALS 재단이 시작한 ‘ALS 아이스 버킷 캠페인’이 빌게이츠, 저커버그 등 다양한 사람의 참여와 기부로 인해 상상 이상의 엄청난 관심과 호응으로 전 세계인들에게 루게릭병을 알리며 또 그 환우들을 위한 일들에 많은 걸음 가까이 하고 있는 즈음.. 지난 8월 17일 미국 친구로부터 릴레이 주자로 지목 받은 가수 Tim이 한국의 루게릭병(ALS) 환우를 위한 승일희망재단을 응원하기 위하여? 첫 주자로 '얼음물 샤워' 도전을 받아들임으로써 캠페인을 이어 진행하였습니다. Tim으로부터 그 다음 주자로 지목 받은 승일희망재단 공동대표 션으로 이어짐으로써 우리나라에서의 캠페인 진행에 대한 고민을 하였으며 이러한 캠페인을 루게릭요양병원건립 기금 마련을 위해 승일희망재단에서도 하고자 한다는 뜻에 대해 미국 ALS 재단에 알리고 그 재단의 의사를 묻는 수순을 이메일을 통해 진행했고 반가운 답변을 받았습니다.   자신들의 캠페인에 관심을 가져주어서 감사하며 미국ALS재단도 이러한 반응에 놀라고 있으며 참여하신 수많은 분들께도 감사하다고 전해왔으며 승일희망재단이 이 캠페인을 하는데 대해 응원하는 메시지를 받게 되었습니다.   얼음물을 뒤집어 쓴 한 사람의 도전자는 세 명의 릴레이 주자를 지목한 영상을 24시간 이내에 페이스북이나 SNS에 올리는 형식으로 진행되어지는데 지목 받은 승일희망재단의 공동대표 션도 8월 18일 얼음물 샤워의 도전을 받아들였습니다.      만약 지목 받은 주자가 얼음물 샤워를 받아들이지 않으면 10만원이나 그 이상을 자유롭게 승일희망재단에 기부하는 것으로 저희 재단은 이 캠페인을 통해 ALS(루게릭병)이 잘 알려지고 루게릭요양병원건립을 이루어가길 바라고 있습니다.

 

루게릭병이란?     정식 병명 ALS(Amyotrophic Lateral Sclerosis) 보다 ‘루게릭병’으로 더 잘 알려진 이 병은 우리 몸에서 운동신경세포만 점차 소실되어 근력 약화와 근위축(근육이 점점 줄어드는)을 초래하여 언어장애, 사지위약, 급격한 체중감소, 폐렴 등의 증세를 보이다가 결국에는 호흡장애 등으로 사망에 이르는 무서운 질병입니다. 이 병에 발병된 후 환자 개개인에 따라 그 질병 진행 속도에 차이가 있으나 결국 병이 진행되어가면서 말기에는 대부분 환자들은 두 눈만 깜박거릴 수 있을 뿐 언어기능의 완전상실과 더불어 완전 전신마비가 되어 손가락 하나마저 제대로 움직일 수 없게 되는 육체의 감옥에 꼼짝없이 갇히게 됩니다. 그러나 환자의 지적기능 등의 의식 상태와, 시각 청각 미각 후각 촉각 등 감각상태는 끝까지 명료하게 남아 있어, 결국 의식은 멀쩡하나 위루술(위로 연결된 관을 통해 유동식 식사를 할 수 있게 하는 수술)과 기도관절개술 및 인공호흡기 등의 각종 의료기기 부착과 더불어 24시간 잠시도 쉬지 않고 주변의 간병을 받아야 하므로 소위 ‘식물인간’과는 정반대의 상태가 되어 자신의 죽음을 생생하게 지켜보게 되는 잔인한 질병입니다. 이 병은 현대의학의 발전에도 불구하고 아직까지 그 발병 원인조차 제대로 밝혀지지 않고 있으며 환자에 따라 그 차이가 있으나 보통 2-3년, 또는 기관절개 후 호흡기 사용 시 5년 내외로 평균 기대 여명은 3-4년입니다.  현재 우리나라에는 2008년 현재 약 2,244명의 루게릭병 환자가 이 병으로 투병 중에 있으며, 매년 수백 명에 달하는 사람이 루게릭병으로 신규 진단되고 또한 매년 수백 명의 환자가 이 병으로 사망하고 있는 것으로 알려지고 있습니다.

 

공식병명   근위축성측삭경화증 (ALS : amyotrophic lateral sclerosis) 으로 불려지는 병

병의 증상   운동신경세포가 퇴행성 변화에 의하여 점차 소실되어 근력 약화와 근위축을 초래하여 언어장애, 사지위약, 급격한 체중감소, 폐렴 등의 증세를 보이다가 결국에는 호흡장애 등으로 사망에 이르는 무서운 질병 루게릭병에 대한 이해 누구나 한번 쯤 가위에 눌려 본 경험이 있을 것입니다. 의식은 잠에서 깬 것 같지만 몸을 전혀 움직일 수 없어 식은 땀을 흘릴 정도로 고통스러워했던 경험.. 루게릭병은 이와 같은 상태로 발병 후 평생을 살아가야 합니다.

루게릭병 이름의 유래   1930년대 미국 뉴욕 양키스팀의 전설적인 야구스타 루게릭 선수가 갑작스런 발병 후 약 2년 뒤인 38세를 일기로 사망함으로써 그 선수의 이름을 따서 루게릭병(Lou Gehrig Disease)으로 불려지면서 세상에 알려지기 시작 현재 영국 출생의 세계적인 천체물리학자 스티븐 호킹(Stephen Hawking) 박사가 이 병으로 장기간 투병 중에 있는 것으로도 유명

루게릭병의 현황   희귀난치병으로 인구 10만 명 당 대략 2~3명에게 발생하여 미국에는 약 3만 명, 전 세계적으로 10만 명 정도, 국내에는 2011년 현재 약2,000명 환자 투병 중

루게릭병의 원인 및 치료현황   (1) 현대의학의 급속한 발전에도 불구하고 발병 원인 미상 (2) 루게릭병 환자를 위한 치료제 전무(생존에 대한 희망 희박)

생존기간   (1) 환자의 성별, 체력, 연령에 따라 그 차이가 있으나 보통 2~3년 이내 (2) 또는 기관절개 후 호흡기 사용 시 5년 내외로 평균 기대 수명은 3~4년 (3) 보통 3년 미만이 50% 정도로 가장 많으나 5~10년 생존하는 경우도 약 10%되고, 약 10%는 10년 넘게 생존(생존기간에 대한 객관성은 없음) (4) 말기에는 두 눈만 깜박거릴 수 있을 뿐 언어기능의 완전상실과 더불어 완전한 전신마비 상태 (의식 및 감각상태는 끝까지 민감하게유지됨)

루게릭병의 말기상황   (1) 환자의 지적/판단/감정기능 등의 의식상태와, 시각 청각 미각 후각 촉각 등 감각상태는 끝까지 명료하게 남아 있음 (2) 의식이 온전한 상태로 위루술과 기도관 절개술 및 인공호흡기 등의 각종 의료기기 부착 상태로 생황 (3) 24시간 잠시도 쉬지 않고 주변의 간병을 받아야 하므로 소위 '식물인간'과는 정반대의 상태가 되어 자신의 죽음을 생생하게 지켜볼 수 밖에 없는 끔찍한 질병

루게릭병의 치유전망   루게릭병(ALS)이 인류의 힘든 희귀난치병 중의 하나라고는 하나 생명공학 등 현대의학의 급속적인 발전과 의료복지, 사회복지 제도의 시급한 개선 등을 전제로 환자의 삶의 질이 획기적으로 고양될 때, 환자의 기대수명의 연장과 더불어 머지않아 루게릭병 퇴치의 전망은 밝으리라고 봄

후원안내   “함께하는 순간 당신은 희망의 주인입니다”   (재)승일희망재단은 루게릭병을 사회에 알리는 다양한 홍보활동으로 통해 조성된 기금을 바탕으로 루게릭병으로 고통 받는 환우와 가족들의 재활과 간병을 위한 실질적인 지원을 하며 궁극적으로는 루게릭요양병원 건립을 최우선 목표로 하고 있습니다.

    

     

 

후원계좌안내   신한은행 100-028-685586 예금주 승일희망재단 외환은행 630-008318-395 예금주 승일희망재단   후원과 참여에 대한 문의하시고 싶으신 분들은 승일희망재단 02-3453-6865로 연락주시기 바랍니다. 후원에 함께해 주시는 모든 분들께 감사를 드리며 후원하시는 후원금에 대해서는 연말 정산시 기부영수증을 발급해 드립니다.

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