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 아이스 버킷 챌린지 (ICE BUCKET CHALLENGE)란?

   만약 지목 받은 주자가 얼음물 샤워를 받아들이지 않으면 10만원이나 그 이상을 자유롭게 승일희망재단에 기부하는 것으로 저희 재단은 이 캠페인을 통해 ALS(루게릭병)이 잘 알려지고 루게릭요양병원건립을 이루어가길 바라고 있습니다.

루게릭병이란?

정식 병명 ALS(Amyotrophic Lateral Sclerosis) 보다 ‘루게릭병’으로 더 잘 알려진 이 병은 우리 몸에서 운동신경세포만 점차 소실되어 근력 약화와 근위축(근육이 점점 줄어드는)을 초래하여 언어장애, 사지위약, 급격한 체중감소, 폐렴 등의 증세를 보이다가 결국에는 호흡장애 등으로 사망에 이르는 무서운 질병입니다. 이 병에 발병된 후 환자 개개인에 따라 그 질병 진행 속도에 차이가 있으나 결국 병이 진행되어가면서 말기에는 대부분 환자들은 두 눈만 깜박거릴 수 있을 뿐 언어기능의 완전상실과 더불어 완전 전신마비가 되어 손가락 하나마저 제대로 움직일 수 없게 되는 육체의 감옥에 꼼짝없이 갇히게 됩니다. 그러나 환자의 지적기능 등의 의식 상태와, 시각 청각 미각 후각 촉각 등 감각상태는 끝까지 명료하게 남아 있어, 결국 의식은 멀쩡하나 위루술(위로 연결된 관을 통해 유동식 식사를 할 수 있게 하는 수술)과 기도관절개술 및 인공호흡기 등의 각종 의료기기 부착과 더불어 24시간 잠시도 쉬지 않고 주변의 간병을 받아야 하므로 소위 ‘식물인간’과는 정반대의 상태가 되어 자신의 죽음을 생생하게 지켜보게 되는 잔인한 질병입니다. 이 병은 현대의학의 발전에도 불구하고 아직까지 그 발병 원인조차 제대로 밝혀지지 않고 있으며 환자에 따라 그 차이가 있으나 보통 2-3년, 또는 기관절개 후 호흡기 사용 시 5년 내외로 평균 기대 여명은 3-4년입니다.

 현재 우리나라에는 2008년 현재 약 2,244명의 루게릭병 환자가 이 병으로 투병 중에 있으며, 매년 수백 명에 달하는 사람이 루게릭병으로 신규 진단되고 또한 매년 수백 명의 환자가 이 병으로 사망하고 있는 것으로 알려지고 있습니다.

공식병명

근위축성측삭경화증 (ALS : amyotrophic lateral sclerosis) 으로 불려지는 병

병의 증상

운동신경세포가 퇴행성 변화에 의하여 점차 소실되어 근력 약화와 근위축을 초래하여 언어장애, 사지위약, 급격한 체중감소, 폐렴 등의 증세를 보이다가 결국에는 호흡장애 등으로 사망에 이르는 무서운 질병

루게릭병에 대한 이해

누구나 한번 쯤 가위에 눌려 본 경험이 있을 것입니다. 의식은 잠에서 깬 것 같지만 몸을 전혀 움직일 수 없어 식은 땀을 흘릴 정도로 고통스러워했던 경험.. 루게릭병은 이와 같은 상태로 발병 후 평생을 살아가야 합니다.

루게릭병 이름의 유래

1930년대 미국 뉴욕 양키스팀의 전설적인 야구스타 루게릭 선수가 갑작스런 발병 후 약 2년 뒤인 38세를 일기로 사망함으로써 그 선수의 이름을 따서 루게릭병(Lou Gehrig Disease)으로 불려지면서 세상에 알려지기 시작 현재 영국 출생의 세계적인 천체물리학자 스티븐 호킹(Stephen Hawking) 박사가 이 병으로 장기간 투병 중에 있는 것으로도 유명

루게릭병의 현황

희귀난치병으로 인구 10만 명 당 대략 2~3명에게 발생하여 미국에는 약 3만 명, 전 세계적으로 10만 명 정도, 국내에는 2011년 현재 약2,000명 환자 투병 중

루게릭병의 원인 및 치료현황

(1) 현대의학의 급속한 발전에도 불구하고 발병 원인 미상
(2) 루게릭병 환자를 위한 치료제 전무(생존에 대한 희망 희박)

생존기간

(1) 환자의 성별, 체력, 연령에 따라 그 차이가 있으나 보통 2~3년 이내
(2) 또는 기관절개 후 호흡기 사용 시 5년 내외로 평균 기대 수명은 3~4년
(3) 보통 3년 미만이 50% 정도로 가장 많으나 5~10년 생존하는 경우도 약 10%되고, 약 10%는 10년 넘게 생존(생존기간에 대한 객관성은 없음)
(4) 말기에는 두 눈만 깜박거릴 수 있을 뿐 언어기능의 완전상실과 더불어 완전한 전신마비 상태 (의식 및 감각상태는 끝까지 민감하게유지됨)

루게릭병의 말기상황

(1) 환자의 지적/판단/감정기능 등의 의식상태와, 시각 청각 미각 후각 촉각 등 감각상태는 끝까지 명료하게 남아 있음
(2) 의식이 온전한 상태로 위루술과 기도관 절개술 및 인공호흡기 등의 각종 의료기기 부착 상태로 생황
(3) 24시간 잠시도 쉬지 않고 주변의 간병을 받아야 하므로 소위 '식물인간'과는 정반대의 상태가 되어 자신의 죽음을 생생하게 지켜볼 수 밖에 없는 끔찍한 질병

루게릭병의 치유전망

루게릭병(ALS)이 인류의 힘든 희귀난치병 중의 하나라고는 하나 생명공학 등 현대의학의 급속적인 발전과 의료복지, 사회복지 제도의 시급한 개선 등을 전제로 환자의 삶의 질이 획기적으로 고양될 때, 환자의 기대수명의 연장과 더불어 머지않아 루게릭병 퇴치의 전망은 밝으리라고 봄

후원안내

“함께하는 순간 당신은 희망의 주인입니다”

(재)승일희망재단은 루게릭병을 사회에 알리는 다양한 홍보활동으로 통해 조성된 기금을 바탕으로 루게릭병으로 고통 받는 환우와 가족들의 재활과 간병을 위한 실질적인 지원을 하며 궁극적으로는 루게릭요양병원 건립을 최우선 목표로 하고 있습니다.

후원계좌안내

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외환은행 630-008318-395 예금주 승일희망재단

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