영원한 사랑으로 사랑하기에...

일시보호소 아이들 중에서도 유난히 눈에 띄는 아이가 있습니다.
아이들보다 머리가 조금 큰 수혁(가명)이입니다.

수혁이는 11개월이 다 되어 가지만 혼자 앉기조차 힘들답니다. 지난 5월에 뇌수종으로 수술을 받고 머리 속에 뇌관이 박혀 있기 때문입니다.

다른 아이들처럼 기거나 서지도 못하고, 이유식을 먹을 때에도 오랫동안 고개를 들고 있지 못해 보육사 선생님이 머리를 받쳐 줘야 하는 불편함이 있지만, 수혁이는 눈만 마주치면 방긋방긋 잘 웃는 밝은 아이랍니다.

고개를 오랜시간 들지 못하는 수혁이가 지금은 엎드려서 자기 팔로 무거운 머리를 괴고 놀아야만 하는 짐을 지고 있지만, 언젠가 수혁이가 건강해져서 혼자 앉아 놀고 설 수 있는 날이 온다면, 큰 머리만큼 이 세상 궁금한 것들에 대한 호기심도 남다르겠지요?

수혁이가 한 발짝, 한 발짝 세상에 다가갈 수 있도록 도와주세요. 수혁이는 1차 수술을 하였고 이제 재활치료를 시작하려고 합니다. 아직 어린 수혁이가 재활치료를 받는 것은 너무나도 힘든 일입니다. 그러나 여러분들의 정성은 수혁이에게 힘과 용기가 될 것입니다.

수혁이가 혼자 앉고 설 수 있도록, 세상을 향해 힘차게 나아가도록 함께해주세요.


* 여러분의 소중한 나눔은 이렇게 쓰입니다.
동방사회복지회는 친생부모로부터 양육되지 못하여 새로운 부모를 찾는 아기들을 보호하고 있습니다. 한 아기가 입양이 되기까지는 최소 5개월에서 최대 3년이라는 시간이 걸립니다. 여러분이 보내주신 기부금은 우리 아이들의 기초 양육비(기저귀, 분유, 옷, 젖병 등)와 의료비, 교구(장난감, 책 등)를 구입하는 데 사용될 것입니다. 동방사회복지회가 우리 아기들에게 엄마, 아빠 역할을 충실히 할 수 있도록 더 많은 정성을 모아주세요 정성이 모여 아기들의 희망이 되며 희망이 모여 아기들과 입양가정에 행복을 심어줄 것입니다.

조산아로 태어나 항상 병치레를 하는 충북 음성의 한살배기 네쌍둥이 영웅호걸이의 병원비와 육아비를 모금하고자 합니다. 항상 네배가 들어야 되는 병원비와 육아비를 도와주세요. 방송에서 보니 국가에서 지원되던 보조금도 끊기고 간호사인 엄마는 생활비도 벌고 애기도 돌볼 겸 어린이집에 보육교사로 일하고 있다고 합니다. 출산율이 낮아지고 있는 즈음에 용감하게 네쌍둥이를 낳아서 힘겹게 키우고 있는 영웅호걸의 부모님을 돕고 애기들이 건강하게 자라나는 모습을 지켜보고 싶습니다.


- 네쌍둥이 '영웅호걸' 기사 -

네쌍둥이 ‘영웅호걸’ 훌쩍 컸네~
음성군, 첫돌 맞아 가정방문

출처 : 충정매일 (김천수 기자 solkims@empas.com)
작성일 : 2012년 04월 30일

지난해 5월과 6월 세상을 떠들썩하게 하며 태어난 음성군 금왕읍 윤수일(40)·문은정(32)씨의 네쌍둥이 ‘영웅호걸’ 형제들의 첫 돌을 앞두고 음성군이 가정을 방문했다.
네쌍둥이 중 첫째와 둘째가 오는 11일에, 셋째와 넷째가 다음달 7일에 돌잔치 상을 받게 되는데 태어날 때 930g이던 첫째는 몸무게가 10배 가까이 늘어 9kg이 나간다.
태어날 확률 70만분의 1로 태어난 네쌍둥이 ‘영웅호걸’이는 하루에 800g 분유 한 통과 기저귀도 다량 소비시키고 있다. 한 달 평균 분유 값만 60만원이 들고 기저귀는 젖지 않은 부분을 잘라 테이프로 붙여 사용해도 45만원 정도 지출되는 것으로 알려졌다.
아이들은 호기심 많은 첫째 태영이와 듬직한 둘째 태웅이는 엄마가, 귀염둥이 막내 태걸이는 할머니, 순둥이 셋째 태호는 베이비시터가 육아를 맡고 있다.

아이들은 태어났을 당시 건강 상태는 위태로웠고, 가장 먼저 태어난 태영이가 제일 심각했다. 심장 대동맥과 폐동맥을 이어주는 혈관 이상과 탈장으로 2차례 수술을 받았다. 또 미숙아 망막증, 갑상선 호르몬 이상이 생겨 약물치료를 받아야 했다.
감기를 달고 사는 아이들 탓에 한 달 도시가스비도 30만원이 넘기 일쑤다. 지난해 산 옷들은 벌써 입지 못할 정도로 훌쩍 커버렸고 하루에 2~3번 세탁기를 돌릴 정도로 빨래도 많다. 요즘 부모의 가장 큰 걱정은 아이들이 아플 때마다 병원 가는 일이다. 병원비도 그렇지만 이동수단도 녹록치 않다. 평일에는 교회의 봉고차를 얻어 타지만 일요일에는 이마저도 이용할 수가 없기 때문이다.

할머니 손옥산씨(59)는 “아이들이 건강하게 자라는 게 소원”이라고 말했다.

이소정. 가정형편이 어려워 교복은 얻어 입고, 문제집은 선생님들이 주신걸로 공부하였지만 고등학교때 전교 10등, 5등의 우수한 성적으로 장학금을 받고 다녔습니다. 모대학 생명공학과에 합격했으나 결국 등록금이 없어 170:1의 경쟁률을 뚫고 2003년 삼성반도체에 입사한 노력하는 20대 여성이었습니다. 그러나 기쁨도 잠시.. 2005년 봄 퇴사하자마자 시력이 급격히 저하되는 등 몸의 이상이 찾아왔습니다. 병원 여기저기를 전전긍긍하던 중 2008년 7월 ‘다발성경화증’ 이라는 진단을 받았습니다.

● 다발성경화증
중추신경계에 생기는 질병으로 원인은 확실치 않으나 ‘어떠한 영향으로 인해 신경계에 문제가 생기는 질병’으로 신체 감각의 이상, 신체 마비, 시각 장애 등의 증상이 있음.

삼성반도체에서 소정씨가 일한곳은 신기술로 실험용 웨이퍼를 생산하는 개발라인이었습니다. 신기술이다보니 대부분의 공정이 수동으로 이루어졌으며 그만큼 다루는 화학물질도 다양했습니다. 2009년 서울대학교 산합협력단에서 삼성반도체 공장에서 1급 발암물질인 벤젠을 검출하기도 하였습니다.
그러나 2011년 근로복지공단에서는 해당업무와 재해와의 인과관계를 불인정하여 요양급여신청을 불승인 하였습니다. 그녀는 오늘도 힘들고 외로운 싸움을 그녀는 하고 있습니다...

“2년간 삼성 기흥 반도체에 근무하며 희귀병 난치병 다발성 경화증에걸려 5년째 병원투병하고 있습니다. 불과 5개월밖에 안된 휠체어 저번달의 또 다시 온 재발 불쑥 찾아 오는 재발에 하루 한달의 미래가 두렵습니다...” -2012년 12월 20일 이소정씨 트윗중-

“진료중에 경련이 왔다.주사를 맞지않아 2시간만에 멈췄고...계속아프더니 마약패치 2개 2시간동안 진통제 2대 2시간내내 울고있다. 쪽팔린 것 중에 최고였다. 너무아파... 나 언제까지 이래야 해? 평생 병원에서 살아야해? 아파... 끝나긴 할까? 나 어찌하지..” -2012 12월25일 이소정씨트윗중-

6년간 병과 싸워오며 세상에 본인을 알리기까지 시간이 많이 걸렸습니다.
오늘 소정씨와 병원에서 잠깐의 이야기를 나누었지요...

조심스레 물었습니다.

“2008년, 처음 확진을 받으시고 세상에 나오시기 까지 오랜시간 걸리셨는데..
어떤 특별한 이유가 있으셨나요?

“병원비 때문에요...”

담담하게 내뱉는 그녀의 말속에는 생기가 없었습니다.
솔직한 한마디죠...

우리가 알지못하는 불편한 진실입니다. 희귀 질환이라. 다발성경화증? 뭐지? 하고 생각하실수도 있어요... 그리고 환자마다 증상이나 재발이 다르다고 합니다.
조금더 심한편이라고 하면 맞을듯 합니다.
갑자기 찾아오는 재발에 한달 몇백치료비는 저역시도 버거웠을거에요...

그중 간병인 문제는 너무 중요합니다.
5개월 전부터 다리에 힘이 풀려 혼자 걷지 못합니다.
갑자기 일어나는 강직에 옆에서 도와줄 사람이 필요합니다. 근육에 힘이 없어서 휠체어를 혼자 끌기 힘이 든다고 합니다.
오랜 투병생활로 몸과 마음이 많이 지쳐있을 것입니다.
아직 외롭지 않고 아픔을 같이하며 손 잡아줄수 있다는 여러분의 따뜻한 마음을
보여 줄수있는 기회가 되었으면 합니다.
당연한 일이에요... 우리 이웃의 일이고, 세상은 모두가 같이 행복해야 하니까요...

여러분의 작은 관심과 참여 부탁드립니다.
작은 움직임 하나로 주변의 이웃들과 마음을 나눌수 있습니다

- 배로 모든 약과 밥을 먹습니다.
서울대병원 병실을 방문했습니다.
오늘도 성우(가명) 엄마는 성우를 위해 약을 물에 타기 시작합니다.
그리고 입이 아닌 배로 그 약과 영양제를 가져갑니다.
배에 꽂혀있는 호스로 그 약과 영양제를 넣습니다.
성우는 입으로는 음식의 맛을 아무것도 느끼지도 못한채 오직 배로 먹습니다.

- 두 눈은 초점을 잃은지 오래되었습니다.
중증 장애 1급인 성우..
성우를 불러보았습니다. 초점을 잃은 두 눈으로 쳐다봅니다.
30초도 되지않아 두 눈은 감기거나 내려갑니다.
눈으로 사람을 쳐다보는 것조차 힘들어 보입니다.
성우는 힘겹게 세상을 살아가고 있습니다.

- 24시간 목으로 가래를 빼주지 않으면 죽습니다.
1시간 동안 성우를 마주하며 엄마와 대화했습니다.
성우는 그 1시간 사이에도 4-5번 이상 목의
가래를 빼내줘야 했습니다.
빼주지 않으면 기도가 막히고 호흡곤란으로
결국 죽을 수 밖에 없습니다.
그래서 엄마는 24시간 성우의 곁을 지킵니다.
한시도 떨어져 있을 수 없습니다.

- 성우를 마지막까지 사랑으로 지켜가고 싶다는 엄마
대화 내내 엄마는 성우의 손을 꼭 잡았습니다.
19년 동안 아들의 간호를 해왔지만
그 사랑은 30년 50년이 지나도 변치 않을 것처럼 보였습니다.
19년 동안 몇 번의 죽을 고비를 넘겼다는 말을 하며 엄마는 눈물을 흘립니다.
하지만 엄마는 말합니다.
“우리 성우 마지막까지 전 사랑으로 지켜줄꺼예요. 오늘처럼요..”


- 입원 치료비와 간호에 따른 의료용품비가 필요합니다.
최고 장애 등급인 1급 중증장애인 성우...
하지만 병원에 입원 치료를 할 때 국가의 지원금이 나오지 않습니다.
또한 배를 통해 약을 넣는 주사기, 기저귀등.. 의료용품비 또한 마찬가집니다.
성우를 위해 가정의 집도.. 재산도 모두 써버렸습니다.
내 자식이 낳아질 방법은 없지만 죽지 않게 하고 싶은 마음은
대한민국 모든 엄마들의 마음 아닌가요?!
대한민국에 아이를 가진 부모님.
내 자식 같은 마음으로 성우를 지켜주세요.

여러분의 카페, 블로그, 트위터, 페이스북에 알려주시는것도
성우를 지키는데 큰 힘이 됩니다.

사고가 난 것은 2010년 11월이었습니다.
정민철(가명)씨는 두 청년과 함께 일을 마치고 식사하러 나오는 길을 안내하기 위해 차 조수석에 올라 타고 이동을 하던 중 달려오던 트럭에 부딪혔습니다. 함께 타고 있던 두 청년은 크게 다치지 않았지만, 정민철씨의 상태는 심각했습니다. 귀와 코에서는 피가 쏟아졌고, 쇄골 및 골반 안쪽 부위 뼈 4군데의 골절, 부러진 갈비뼈들이 폐를 찔러 일어난 기흉 현상, 두개골 골절과 척추 골절로 인한 두 번의 안면마비. 거기에 심장에 물이 차기도 하는 등 보통의 사고와 달리 다친 곳이 너무 많았습니다.

청천벽력 같은 소식이었습니다. 2001년 희망의 집짓기 해비타트 운동을 통해 충남 아산에 위치한 화합의 마을에 입주를 했고, 이웃의 도움뿐만 아니라 직접 땀 흘려 지은 내 집을 갖게 되었다는 뿌듯함을 느끼며 앞으로 삶이 더 윤택해질 수 있을 거라 생각했습니다. 민철씨와 아내, 세 딸과 아들의 삶이 희망으로 바뀌고 있던 중이었습니다.

갑자기 찾아온 사고.
정민철씨는 현재 일을 하기가 어렵습니다.
2년이 훌쩍 지났지만, 사고의 후유증으로 복합부위통증증후군(CRPS)를 앓기 시작했습니다. 이것은 온몸이 알 수 없는 통증으로 고통 받게 되는 병으로, 최근 한 연예인이 앓고 있다는 소식을 통해 사람들에게도 많이 알려지게 되었습니다. 이 질병으로 인해 민철씨는 이제 우울증도 함께 겪고 있습니다.

한 달 약 값만 150만원 정도 듭니다.
복합부위통증증후군(CRPS)의 통증 완화를 위해 마약성 진통제를 지속적으로 투여 받고 있습니다. 또한 사고 당시 몸의 여러 부위가 심하게 다쳐 흉부외과, 정형외과, 심혈관외과, 내분비과, 피부과 등을 모두 다녀야 하다 보니 이 약값을 감당하기가 너무 어렵습니다.

둘째 딸은 대학 진학을 포기하고 한 대학의 조무사로 일하기 시작했습니다. 월급 100만원 중 60만원을 매달 부모님 생활비로 드리고 있지만 이마저도 턱없이 부족한 탓에 추운 겨울이지만 난방을 하지 못합니다.

저희 한국해비타트 직원들이 가정을 방문 했을 당시 기온이 영하 10도였는데, 집의 방바닥이 너무 차가운 상태였습니다. 중증 환자가 있기에는 너무 열악하기만 했습니다.

자립의 문턱에서 다시 어려움을 겪게 된 이 가족에게 가장 필요한 것은 경제적 자립 입니다. 이를 위해 남편인 정민철씨의 건강 회복이 절실합니다. 여러분의 후원으로 건강과 가정의 행복을 되찾아주세요

*사진
정민철씨 가정을 방문한 한국해비타트 권순하 경영지원 본부장
2001년 희망의 집짓기 사진
진단내용

안녕하세요. 네티즌 여러분,
저는 배우 한지혜입니다.

추위로 살이 애이던 지난 1월.
저는 정 반대로 40~50도를 오르락내리락하는 아프리카 케냐에 다녀오게 되었습니다.

제가 간 곳은 케냐에서도 오지인 타나델타 가르센이라는 지역이었습니다.

나무와 풀은 물론이고 사람마저 삼켜버릴 듯한 뜨거운 날씨와
비가 오지 않는 건기면 하늘에 구름조차 말라버린 것 같은 아프리카.
설상가상으로 재작년 동아프리카에 닥쳤던 60년 만에 최악의 가뭄과 그 끝없는 이어짐.
아프리카 케냐의 오지마을은 뜨거운 뙤약볕 아래 호되게 말라 부스러진,
풀풀 날리는 흙먼지 그 자체였습니다.

아프리카에서 물...은...
生과 死입니다.

살기 위해서 누군가는 반드시 물을 구해와야 했습니다.
그리고 그 몫은 여성과 어린아이들의 것이었습니다.

6~7살의 조그만 체구의 아이들마저도...
해가 뜨면 노란색 물통을 들고 물을 찾아 걷고 또 걷습니다.
하루 평균 5시간. 맨발로 무거운 물통을 들고 아무것도 먹지 못한 채
아이들은 어제도, 오늘도, 내일도 걷고 또 걷습니다.

물이 고여있는 조그만 웅덩이라도 발견하면,
어김없이 가축과 사람이 같이 입을 데고 있습니다.
온갖 배설물과 기생충이 가득한 오염된 물이지만,
살아야 하기 때문에 이마저도 다행이라 합니다.

얼마 전 이 마을에서는 물 때문에 종족 전쟁이 일어났습니다.
가축을 죽이고, 집을 불태웠습니다.
물이 없어서 살기 위해 사람들은 서로를 죽이기에 이르렀습니다.

아무리 기다려도 내리지 않는 비는, 사람들을 벼랑 끝으로 내몰고 있었습니다.

깨끗한 물이 있다면...
이런 안타깝고 슬픈 일은 일어나지 않을 수 있었을 텐데 말이에요.

아프리카의 가장 시급한 문제는 가난, 질병, 전쟁도 아닌 물입니다.
물이 있다면 아이들이 교육을 받고, 여성들은 가정을 돌보고,
남성들은 일하며 가정과 나라를 지켜나갈 수 있습니다.
곡식을 기르고 가축을 키워 굶어 죽는 사람을 줄이고,
더러운 물로 인한 질병도 예방하며 아픈 사람들을 치료할 수도 있습니다.

네티즌 여러분! 여러분의 사랑을 조금만 나누어 주신다면,
목마르고 가난한 아프리카에 깨끗한 물을 전 할 수 있습니다.
깨끗한 물은 아이들을 꿈꾸게 하고, 꿈을 꾸며 자라나는 아이들은
아프리카의 미래를 변화시킬 힘이 될 것입니다.
깨끗한 물은 생명을 살리고, 삶을 변화시킵니다.

여러분의 많은 참여와 응원 부탁 드립니다.

안녕하세요. 소녀시대 수영입니다.

2012년 소녀시대는 실명퇴치 홍보대사로 위촉되었습니다. 몇 해전부터 저희 멤버들은 실명퇴치에 관심을 두고 기금을 전달해오고 있었던 만큼 홍보대사로서의 활동은 더없이 뜻 깊고, 또 그만큼 책임감이 느껴지기에 더욱 성숙해질 수 있는 기회가 되었습니다.

제가 실명퇴치에 관심을 갖게 된 건 어느 날 생각없이 켠 TV 속의 한 모습에서부터 시작되었습니다. 선글라스를 끼고 지팡이에 의존해 한 발 한 발 조심히 무대로 나오고 있는 분은 많은 분들에게 웃음을 주며 역동적인 개그를 보여주셨던 틴틴파이브의 이동우 선배님이었습니다. 이동우 선배님은 조금은 낯선 병명의 ‘망막색소변성증’에 걸려 시력을 잃어가고 있다고, 사랑하는 아내와 귀여운 딸 아이의 모습을 다시 보고 싶다고 얘기하시며 눈물을 흘리셨는데요. 그 이후 그동안 너무도 당연하게 생각했던 것들에 대한 감사와 또 장애로 고통 받고 있는 분들을 돌아 볼 수 있었습니다. 아침에 눈을 뜨고, 세상의 모든 것을 볼 수 있다는 것. 어쩌면 이 모든 것이 너무도 당연하다 생각하기에 많은 사람들이 감사함을 잊고 지내고 있는데요. 하지만 우리가 모르는 사이 많은 분들이 후천적인 망막손상으로 시야가 좁아지고 시력을 잃는 ‘망막색소변성증’이라는 질병으로 고통 받고 있다고 해요.

어느 날 갑자기 세상이 온통 까만 색이라면 어떨까요? 사랑하는 가족의 얼굴도 볼 수 없고, 좋아하는 친구도, 늘 소중하게 생각했던 모든 것들을 한 순간 볼 수 없게 된다면 그보다 더 큰 절망감은 없을 거라 생각합니다. 하지만 시력을 잃는 분들에게 절망만 있는 것은 아닙니다. 최근 선진국에서는 첨단 과학의 발달로 ‘망막색소변성증’에 대한 연구가 활발히 진행되고 있다고 하는데요. 안타깝게도 국내에서는 연구활동 기금이 턱없이 부족해 10,000~15.000명에 이르는 환우들이 마땅한 치료방법 없이 고통을 감수하고만 있다고 합니다. 어둠 속에서 어렵게 세상과 소통해야 하는 ‘망막색소변성증’ 환우들이 보다 나은 의술 개발을 통해 다시 빛을 찾을 수 있도록 여러분이 힘이 되어주세요. 우리의 작은 손길이 모인다면 분명 더욱 환한 빛을 만들어 낼 수 있을 거예요.

네티즌 여러분, 여러분의 힘이 기적을 만들어 냅니다. 저와 함께 더 크고 환한 빛을 만들어보지 않으시겠어요?